Hartverscheurende oproep van 15-jarige Elias die zijn dure medicijn niet vergoed krijgt
De 15-jarige Elias uit het Belgische Deurne lijdt aan de zeldzame ziekte HUS. Alleen het peperdure medicijn Soliris kan hem redden, maar hij krijgt het geneesmiddel niet vergoed.
Toen Elias 2 jaar was, merkte zijn moeder dat er iets niet goed was met haar zoontje. Na onderzoek bleek het jongetje die nierziekte HUS te hebben. Zijn beide nieren werkten nog maar voor 10 procent en zonder behandeling zou hij sterven. Wat volgde waren jaren van dialyses, sondevoeding en operaties. Na 3,5 jaar dialyse kreeg Elias een niertransplantatie, maar helaas stootte zijn lichaam het orgaan af.
Zijn oproep
Medicijn kost 18.000 euro per maand
Elias mag nu heel veel dingen niet, volgt een streng dieet en slaapt 3 keer per week in het UZ in Gent aan een dialysemachine. Het medicijn Soliris kan zijn hele leven veranderen. Het kost alleen 18.000 euro per maand. De jongen heeft het de rest van zijn leven nodig en dat kan hij niet betalen. Hij krijgt het medicijn niet vergoed omdat hij al een niertransplantatie heeft gehad en dan gelden de bestaande voorwaarden voor terugbetalen niet.
Helaas kan het probleem van Elias heel moeilijk worden opgelost met geldinzamelingsactie. Zijn familie hoopt dan ook dat de Belgische minister van Volksgezondheid een uitzondering voor hun wil maken. Daarom hebben ze een website en Facebookpagina gemaakt en Elias nam een hartverscheurende video op.
